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La vie quotidienne avec la maladie de Parkinson


Les relations que vous entretenez avec vos proches, le programme de vos activités quotidiennes et
votre lieu de vie sont ou seront modifiés par la maladie de Parkinson.

Vous attendez de vos proches compréhension, patience, aide, encouragements et disponibilité.
Soyez prêts à leur acccorder en retour, outre notre amour et votre gratitude, la relative liberté dont chacun a besoin
pour son équilibre et son  épanouissement.

Ne rompez pas avec vos habitudes professionnelles et multipliez vos activités de loisirs.
Votre temps d'éveil doit être, comme avant votre maladie, le plus riche possible.
Votre joie de vivre en dépend, mais aussi votre bonne insertion parmi les autres et, dans les moments difficiles,
votre force pour lutter contre le découragement.

Participez à l'aménagement de votre lieu de vie. Cetains éléments de confort ou de sécurité devront être progressivement
apportés. D'autres, sources potentielles d'accidents, seront à supprimer. Parler de vos difficultés et,
une fois réglé chacun des problèmes, vous serez, chez vous, parfaitement indépendant.






Vers et avec les autres
Vous ne devez pas vous replier sur vous même, vous isoler. Votre famille, vos amis et vos relations professionnelles
auront des réactions positives s'ils sont informés des caractèristiques de votre maladie.
Parlez-leur.  Comprenant mieux la nature de vos difficultés, ils seront à même de vous apporter l'aide dont vous
pouvez avoir besoin, dans le respect de votre dignité.


Vie professionnelle
Il est psychologiquement et physiquement très important de garder une activité professionnelle le plus longemps possible,
pour autant qu'elle soit non dangereuse et peu génée par les symptômes de la maladie. L'exercice de certaines profession
sont longtemps compatible avec la maladie de Parkinson. Pour d'autres, des aménagements sont souvent possible dans le
cadre de l'entreprise : changement d 'horaire , changement de poste de travail.
N'hésitez pas à demander conseil auprès du médecin du travail, lequel est tenu au secret professionnel vis-à-vis
de votre employeur. Enfin, il est toujours possible de s'engager, à son rythme et selon ses goûts et compétences,
dans des activités de remplacement. Le Centre National du Volontatiat met en relation, sur tout le territoire français,
les personnes qui viennent proposer leurs services et les associations qui recherchent des volontaires.


Les loisirs
Un véritable engouemen peut se développer à tout âge, comme en toutes circonstances... pour autant qu 'on ait
bien voulu essayer. L'éventail des activités est large : jardinage : peinture : dessin : tapisserie : pratique d'un instrument
de musique : radio-amateur : lecture : télévision : recherches généalogiques : échec : bridge : collections diverses .....

Poursuivez celles que vous pratiquiez et découvrez-en de nouvelles.
Et que les éventuelles maladresses ne vous décourage pas.
Le plaisir n'est heureusement pas attaché à la perfection


Vie familiale
L'attitude compréhensive, patiente et aidant de vos proches est acquise pour autant qu'ils aient compris la nature de vos
difficultés etle type d'aide qu' il convient de vous apporter. Un dialogue étroit et libre entre vous, vos proches,
votre neurologue etvotre médecin généraliste est indispensable à l'établissement de ces bonnes relations.
Vos proches et surtout votre conjoint ont à adopter une juste mesure entre la surprotection qui risque de vous démotivér,
faisant le jeu de la maladie et accélérant le  passage à la dépendance, et le refus d'assistance qui entraîne
découragement et dépression.
Vous devez exercer au maximum votre autonomie et ne solliciter votre entourage, toutefois disponible,
qu'en cas de réelle difficulté.
Conservez votre rôle au sein de la cellule familiale. N'oubliez pas que votre conjoint a besoin de moments de liberté.
Encouragez-le à les prendre. Il est toujours possible, si vous craignez de rester seul, de faire coïncider ces absences
avec des visites que vous recevez, avec les séances de kinésithérapie....




Un patient parkinsonien ne peut exécuter deux gestes en même temps.
Chaque mouvement volontaire nécessite un effort conscient et une nouvelle commande a pour effet
d'arrêter le mouvement en cours.
Ce handicap explique la lenteur du patient et la difficulté à exécuter des gestes coordonnés comme faire :
un noeud de cravate, boutonner une chemise, couper la viande ...
Ce handicap est également  cause de déséquilibre et de chutes lorsque le second geste  interrompt
un mouvement pendant que l' équilibre du patient est précaire : au cours de la marche,
du passage en position debout ou assise ...
Vous devez donc vous appliquer à terminer vos changements de position avant d'amorcer tout nouveau geste,
à vous arrêter de marcher avant de saluer quelqu'un etc.




 



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